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LOS ANTIGUOS

2 de julio de 2020

Pabla Biava es la referente de la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes

Diario Utopia dialogo con la Referente de la Asociación sin fines de lucro de Enfermedades Poco Frecuentes en Los Antiguos, comentó cómo están trabando en provincia y de que manera lo harán en la localidad.

Biava manifestó que "la Asociación comenzó a mediados del año pasado (2019) cuando el entonces Vicegobernador Pablo Gonzales le entrega al Presidente de la Asociación a nivel provincial, don Adolfo Ricardo Cid, la reglamentación de la ley de Enfermedades Poco Frecuente a nivel nacional, Ley 26689 y la Ley Provincial 3238, es en ese momento cuando se comienza a organizar la asociación".

También agregó que "desde entonces se comenzó a trabajar con los pacientes diagnosticados con «enfermedades poco frecuentes» y a lo que ahora están abocados es a instalarse en una oficina para poder informar a la población de todo lo relacionado al tema".

Por otra parte, comentó que ya lograron que la Caja de Servicios Sociales incluya el Artículo Nro 16, referido a pacientes con Enfermedades Poco Frecuentes o raras, la que ya se reglamentó para brindar una mejor asistencia a estas personas.

En este momento también están trabajando en el proyecto denominado "Socios" con la finalidad de recaudar fondos para costear los gastos menores que demanda el funcionamiento de la oficina, la cuota mensual es de solo $ 100 (pesos cien) y quienes quieran colaborar y ser socios pueden contactarse con la referente local al teléfono 297 5363207 o ingresar a la pagina de facebook de Enfermedades Poco Frecuentes.

Las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) son aquellas que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población en general. Se consideran EPOF cuando afectan a 1 persona cada 2.000 habitantes. En su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad. Una gran cantidad son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes si no se las diagnostica a tiempo y se las trata de forma adecuada.

Fuente / Diario Utopía

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